创业基金会

创业故事

他们与“狼”共舞的未来

“SLE解忧杂货铺”创始人凌惠吉

上海蝶岸信息科技有限公司

上海市大学生科技创业基金会

上海工程技术大学基金资助项目

1300公里外，广东省潮汕市成了凌惠吉2021年第一个出差目的地。

从2018年投身“SLE解忧杂货铺”公益项目以来，上海蝶岸信息科技有限公司总经理凌惠吉每个月都在全国各地奔走。寻医问药、联络患者、解忧答惑，几乎占据了她全部的生活和工作。

不是医学类专业出身的凌惠吉偶然得知朋友患上了系统性红斑狼疮疾病（简称SLE），这也是她第一次了解到在中国居然有近百万人深陷泥淖。

“不治之症”“复发凶险”“五年生存期”这些尖锐的字眼深深刺痛了凌惠吉的心。工作8年后，她毅然辞职，选择创业。

战“狼”、解忧……这场帮助SLE患者精准狙击系统性红斑狼疮疾病的战役成了她的主战场。

01
令人惶恐的“不治之症”

广东省潮汕市，21岁的小玲（化名）已经患病6年，14岁那年父母带她向郎中求医问药的那一刻，生的希望就跌入了深渊。

由于潮汕地区较为偏远、医疗条件落后，系统性红斑狼疮这样的病症在普通人群中鲜为人知，医生的相关病理常识也相对匮乏，更不用说拥有先进的治疗手段。

盲目求医的小玲听从了郎中的建议：整整3年，只吃白菜。凌惠吉见到小玲时，17岁本应神采奕奕、满脸胶原蛋白的她已经因营养不良而面如枯槁、体不胜衣，病情却丝毫没有好转。

这是凌惠吉印象最深的一名患者，小玲让她看到在中国原来有如此一大批SLE患者正处于疾病“盲区”，仅靠“百度”而来的皮毛常识根本不足以让患者充满希望地活下去。全国一线以下城市的患者完全无法全面清晰地了解这类疾病、无法正视疾病、更无法接触到专业的治疗。

小玲只是中国近百万系统性红斑狼疮患者中的一名。病因未明、治疗未明、解药未明……这仍旧是此病在医学界的现状。

首届罕见病公益创新大赛

“2019年6月17日，屠呦呦团队对外宣布，将双氢青蒿素（DHA）用于治疗系统性红斑狼疮（简称SLE）已获得临床一期的安全性检验结果”，这是新闻上能找到的最新的关于SLE疾病的治疗信息,虽然凌惠吉清楚的知道“双氢青蒿素暂时也不能根治SLE疾病”，但这给了她一些信心，“说明我们的科学研发愿意去到这个领域，所以我们也希望启动我们的一些力量，触发更多的新药能够来到狼疮患者身边。”

“我的初心就是想为他们解忧”

2017年凌惠吉就以志愿者的身份投入到线上SLE患者服务中，在网上创建SLE患者社群，深度明确患者所需，构建起专业医生、患者、志愿者的联络网。渐渐地，凌惠吉从患者、专业医师、知名医药企业等三方潜心了解、研究SLE疾病。

她发现患者除了患病后在医院就诊之外，其余百分之八十的时间是在院外活动，治疗效果受工作、生活、饮食、心理状态等多种因素影响，但是她没有找到更多关于SLE疾病影响因素的相关研究资料。目前，直到“SLE解忧杂货铺”创立前，关于SLE患者病症的信息都是杂乱无章。

“SLE解忧杂货铺”志愿者为患者送温暖

“我们国家目前尚未有一个成熟的组织机构去服务慢性病、风湿免疫疾病的患者。”风湿免疫属于疑难杂症，整个的病程较长且复杂，加之资金的压力，愿意投身这一行列的创业者就更加万里挑一。

凌惠吉却在创业之初就坚定要利用资源最大限度摸清SLE患者相关情况，然后将调查结果整理成册提供给相关合作方和研药机构，让疾病专家更加透彻了解这个“不治之症”。

于是，创业蓝图开始铺陈。起初的“SLE解忧杂货铺”主要以患者为中心，用公益之心服务患者，现在它逐步将公益服务、互联网+、慢病管理相结合运作，深挖患者需求，统筹分析数据，一方面为患者答疑，另一方面将整合后的病情信息传递给相关医药企业，“TO B+TO C”双轮驱动共同为患者提供真实、高效服务。

“就是希望用行动去倡导社会各界关注、关爱SLE患者，更想帮助患者清楚地了解，不治之症并不代表没有活下去的可能，目前10年、20年以上的生存可能性在今天完全可以变成现实。”

凌惠吉与部分SLE患者合影

“SLE解忧杂货铺”就在凌惠吉不变的初心下诞生了，迄今为止，这片净土已容纳超8000位患者。在这里，你可以敞开心扉与病友分享现况、吐露心声，这里有专业的医师指导，更有心理健康咨询师的加持，还有无数解忧志愿者的陪伴。

未来已来，你我静待

被“判刑”的那一刻，SLE眼中歇斯底里的绝望、亲人悄无声息低吟的心痛都弥散在空气中。无奈、无助、无力是他们最真实的写照，共存、共生、共助是他们在“SLE解忧杂货铺”收获的最强大的武器。

2019年，EFG创业基金会上海工程技术大学基金甘旭宜老师在接触“SLE解忧杂货铺”项目时就被凌惠吉的坚持打动，“做公益创业项目的创业者想要坚持下来是需要比其它做商业化项目更强大的信念，凌总眼中散发的光芒让我看到了她的信心和决心，她在为更多人带去希望。”

现在有越来越多的患者从不同渠道加入“SLE解忧杂货铺”，有更多患者愿意走出自闭圈，在每一次线下活动中收获心心相惜，在每一次线上解疑答惑中呵护分分希望，在每一次互动分享中笑对人生……身处逆境也需从容，在刀光剑影中笑品凌风。

上海市长宁区绿地孵化器项目总监汪怡慧结识凌惠吉后，被她身上战“狼”精神打动，给予了她极大支持，在未来也将继续为“SLE解忧杂货铺”项目提供更多服务。上海罗氏制药有限公司等知名医药企业也将与其携手共同为患者服务，凌惠吉也正通过“线上+线下”方式向全国各个地区患者科普相关知识，带去希望。

SLE患者参加线下专业治疗

乌黑短发、方框眼镜下的凌惠吉显得更加知性、优雅、干练，她依然怀揣初心奔走在为系统性红斑狼疮患者解忧的路上。

她希望让更多患者能够找到“归处”；她希望给不同患病阶段、不同地域的患者提供更加垂直化服务；她希望帮助患者提升职业技能，解决部分就业问题、贫困问题、心理疾病问题；她希望……

凌惠吉选择的创业之路注定是漫长而曲折的——因为她面对的是自诩“没有未来”的病人，需要更多的耐心、爱心，需要更多人的理解与支持。

寒山寺晨钟已鸣，你我可共畅“掬水月在手，弄花香满衣”的未来。

2021年，战“狼”、护“狼”行动仍在紧锣密鼓开展。

深受SLE疾病困扰的你、希望了解更多SLE疾病的你，都可以在这里获取更多信息......

SLE解忧杂货铺活动预告

（一）活动主题：[护狼行动]专业医生为狼疮患者春季皮肤护理保驾护航

（二）活动时间：

2021年3月28日（周日）14：30~16：00

（三）活动安排：

1)线上直播——

14：30~15：30 专家线上答疑（涉及狼疮患者日常皮肤护理问题）

15：30~16：00 上海病友与专家线下面对面交流

2)线下活动地址：上海市长宁区天山支路201号绿地智造界1号会议室

主办方：蝶岸-SLE解忧杂货铺

支持方：上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科、绿地科创、绿地•智造界

（四）嘉宾简介

曹华

医学博士，主任医师，硕士生导师现任上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任,兼任中华医学会皮肤性病学分会青年委员会副主任委员,上海市医学会皮肤科专科委员会委员,上海医师协会皮肤性病学分会委员。

尤其擅长红斑狼疮、硬皮病、白塞病、皮肌炎、干燥综合症、血管炎等自身免疫病的诊断与治疗。

主持人

汤晓慧 SLE10年患者

蝶岸-SLE解忧杂货铺二掌柜

（五）报名方式：进入公众号查看相关信息

SLE解忧杂货铺

推送SLE（系统性红斑狼疮）前沿信息，患者护理知识，获取同伴支持相关内容。组织SLE(系统性红斑狼疮)线上及线下公益活动，推进药物研究、药物医保政策等帮助患者更好地与狼共存。

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